著者は大学4年生で告知を受けて以来、全身の筋肉が消えていく難病(縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー)と闘う日々を送る。
そんななか大学時代から付き合っていたボーイフレンドは、不治の病と知ったうえで結婚。25歳、寝たきりになってしまうことを覚悟して出産を決意する。2006年8月、男児出産。
以後、車椅子の生活を余儀なくされる。やがて「遠位型ミオパチー患者会」の発足にかかわり、希少疾病の現状を目の当たりにしながら、世界でも初めての治療薬の開発へ向けて精力的な活動を展開する。
紆余曲折をへて、2011年、医師主導による治験がスタート。病気を使命ととらえ、数々の試練を乗り越えながら自身のおかれた立場のなかで行政と向き合い、勇気を奮い起して挑戦を続けている。